Indrukwekkende verhalen uit het diabetes pomp en sensor traject

15 februari 2019 om 09:52

Voorzichtige eerste ervaringen

We zijn een paar dagen verder. Bijna durf ik niet te schrijven over de eerste ervaringen die ouders en kinderen met ons deelden. Een paar dagen stelt tenslotte niks voor. Geeft geen garantie en zegt weinig over een slechte ervaring. Bij de training werd het ook gezegd: “Reken een aantal weken, zo niet een paar maanden, voordat alles is gewend. Jij moet wennen aan het systeem en het systeem moet wennen aan jou”. Maar toch…. Prille ervaringen tellen ook mee!

Ik begin met dat we kinderen met hypo’s hadden. Op een of andere manier is er blijkbaar meer basaal afgegeven en met dezelfde koolhydraatratio waren hypo’s het gevolg. We hebben bij meerdere kinderen de ratio gewijzigd en terug gezet.

Maar er waren ook positieve berichten. Een vader mailde dat de Time in Range nu al is verbeterd. Een moeder vertelde dat ze kon merken dat de pomp veel eerder stopte met insuline afgeven dan de ‘stop voor laag’ deed en daardoor werden weer hypo’s voorkomen. Er werd urenlang een bijna strakke lijn van glucosewaardes waargenomen. Ik kreeg een jongen aan de lijn die sinds zijn peutertijd diabetes heeft en nu puber is. Hij kon het bijna niet geloven maar was wakker geworden met een glucose van 6,2 mmol/l! “Een zes!!”, herhaalde hij blij. Hij kon het zich niet meer herinneren…

En een reactie van een moeder wil ik jullie niet onthouden…. Haar zoontje kreeg op 3-jarige leeftijd diabetes. Vier jaar verder nog altijd onberekenbare schommelende glucosewaardes. Ondanks intensieve begeleiding. Prachtig Hba1c. Maar daar moest ze dan ook enorm hard voor werken. Vaak 2 x per nacht eruit. Ik kreeg deze moeder bijna juichend aan de telefoon. De eerste dag was prut gegaan, hypo’s, gedoe, knudde. Maar daarna ging het bergopwaarts. En voor het eerst sinds hele lange tijd had moeder doorgeslapen….eindelijk….een keer zomaar doorgeslapen…De pomp had z’n werk gedaan. “Als dat zo doorgaat kan ik wel een vuurpijl de lucht in schieten!”, zei ze. Ik kreeg er een brok van in mijn keel.

Wat hoop ik dat dit doorzet. Wat gunnen we al die kinderen verbetering. 
Dus héél voorzichtig positief. En…. nog bergen werk te verrichten. Met elkaar ervaringen delen zodat we leren en de pomp onder de knie krijgen. Om hypo’s te voorkomen en om een weg te vinden in alles wat het leven te bieden heeft. Sport, school, vakantie, BBQ, kamp, feest, stages, werk en meer.
Werk aan de winkel!

Veel groeten, Ineke

De middaggroep
Nieuws

26 10 2018

Binnen één week de eerste afspraak bij een kinderarts

In De Kinderkliniek in Almere kan je voor een eerste afspraak bij een kinderarts altijd binnen één week terecht, vaak zelfs direct de volgende dag. Alle inwoners van Almere maar ook uit de regio (Lelystad, 't Gooi, Zeewolde) kunnen bij ons met een verwijzing snel terecht op een poliklinisch spreekuur van één van onze kinderartsen. Lees verder

 

Heb je vragen of wil je met ons in contact komen?

Volg ons via
  • Facebook
  • Linkedin
  • Youtube