Steeds meer nieuws van Ineke over het pomptraject

05 februari 2019 om 11:00

Zoals we al eerder hebben vermeld zijn er afgelopen week 15 kinderen/ jongeren met diabetes type 1 een nieuw pomptraject ingegaan. Zij gaan de insulinepomp MiniMed 670G van Medtronic in combinatie met de sensor dragen. Dit traject verloopt stapsgewijs en wat is nu zo bijzonder, Ineke begeleidt de groep en doet mee! Dat betekent dat zij ook een insulinepomp draagt, een infuusnaaldje heeft gekregen en dat Marie-Lou bij haar de sensor heeft geplaatst. Volgende week gaat zij ook op auto-modus mee.

Ineke doet dit zodat zij de ervaringen van de jongeren kan meebeleven. Lees haar verslag van de eerste dag:

"Hierbij mijn ervaringen van dag 1 met pomp én sensor:

Heb nu een dag en nacht erop zitten met insulinepomp en sensor... En ik ben na 1 nacht al gebroken wakker geworden. Veel alarmen! Hoeveel weet ik niet eens, op het laatst steeds op de automatische piloot uitgedrukt. De pomp schoot meerdere keren op stop voor laag en had kalibratie nodig. Om 4.08 uur heb ik de grens van stop voor laag omhoog gedaan, gek werd ik ervan. En in je nachtjaponnetje met pomp is ook nog best een klus als je naar de toilet moet. De pomp noodgedwongen in mijn hand vastgehouden, nergens ruimte om dat ding in te stoppen. Vanochtend ging de wekker en die bleef maar afgaan… omdat ik met m’n slaperige hoofd niet de wekker uitzette maar op knopjes van de pomp zat te duwen om het alarm kwijt te raken…. Oké, dit was dag 1. Alles moet wennen en ook ik moet een weg vinden in dit gebeuren."

Het kinderdiabetesteam is ook benieuwd hoe het met de anderen gaat!

Verslag van dag 3 met pomp en sensor:

"Die sensor valt me op een of andere manier wel mee. Niet veel last van. Hij zit daar, best een flink ding, maar daar is het meeste mee gezegd. Alleen als ik m’n jurk of trui uitrek schrik ik bijna dat ik zo’n wit gevaarte op m’n arm heb. De pomp is toch anders. Met de alarmen gaat het beter. Ik zorg dat ik kalibreer voor het slapen om alarmen te voorkomen. Maar vannacht werd ik wakker en voelde dat het slangetje als een snaar gespannen over mijn buik hing. Ik ben een onrustige slaper en ga van buik naar rug en andersom. Blijkbaar had ik, toen ik op mijn buik lag, de pomp van m’n bed geduwd en bungelde de pomp buiten boord. Terugdraaiend op mijn rug stond het infuusslangetje strak gespannen met bungelende pomp buiten het bed, door het gewicht trok er zelfs een plooi uit mijn buik naar links. Slaperig hengelde ik de pomp aan het draadje weer binnen boord en checkte of de canule nog wel goed zat. Maar die zat nog.
Vandaag nieuw infuusnaaldje plaatsen, ga ik op bovenkant billen doen. Kijken hoe dat bevalt.
En dan…..maandag de auto-modus…. Spannend.
En…. Ik heb nog iets ervaren. Dinsdagavond had ik vergadering met groep mensen. Ik moest glucose meten en kalibreren. Maar had er moeite mee om in het bijzijn van anderen alles te doen. Dat horen we zo vaak terug van kinderen en jongeren en dan geven we adviezen om zo open mogelijk te zijn. Maar nu had ik gevoel zelf ook.
Wat is en blijft diabetes toch invloed hebben op van alles. Veel respect voor alle kinderen/jongeren en volwassenen die er mee moeten dealen, de hele dag door.
Tot volgende keer en veel groeten, Ineke"

Het volgende verslag van het eerste weekend van Ineke staat op Facebook, volg jij ons daar ook? We hebben een eigen pagina, kijk maar snel!

En dan hier het verslag van afgelopen maandag: Blauw schild!

Vandaag dé dag waarnaar de hele groep heeft uitgekeken, de auto-modus dag. Hartstikke spannend. ’s Ochtends een groep van zes kinderen die nog maar sinds kort een insulinepomp hebben en ’s middags een groep van acht (1 meisje is ziek) kinderen/jongeren die al doorgewinterd zijn in pompgebruik maar nu overgaan op de 670G met sensor. Het is een intensieve dag. Iedereen krijgt een nieuwe sensor. Ook al spannend, want deze keer brengen ouders de sensor in of doen kinderen/jongeren het zelf. De oude sensor wordt verwijderd, wat een gedoe om de pleisters er af te halen, vind je het gek dat dat ding zo vast zit als een bunker, één en al pleister. Alles moet worden aangeleerd, hoe laat je ‘m op, wanneer knippert het lampje en hoe houd je in vredesnaam dat grijze inbrengsysteem vast. Het moet wennen en een weg vinden. Vandaag ook veel, heel veel wachten…..totdat je een isig-waarde hebt, totdat het opwarmen klaar is (kan 2 uur duren)….totdat je mag kalibreren…. Totdat je, yes, ein-de-lijk!! de auto-modus mag activeren. En daarna wachten op je groepsgenoten, want bij de één kost dat meer tijd dan bij de ander, dat kan allemaal verschillen. Toen de eerste jongen de auto modus vanochtend aanzette, ging er spontaan applaus op vanuit de groep. Hoera! Ik werd ontroerd. Ook aan het einde van de ochtend en middag, toen ze bij elkaar stonden met hun insulinepomp met blauw schild voor de foto. Want wat maakt nu dat we een ‘Hoera!’ gevoel hebben...Dat komt omdat we intens hopen het voor al deze kinderen/jongeren een stukje makkelijker en beter gaat worden. Of het zo daadwerkelijk wordt, gaan we beleven komende periode. We zijn er nog lang niet met de diabetes, verre van dat…. Maar alle verbetering is welkom. Vandaag heb ik ook weer een nieuwe sensor gekregen, Marie-Lou heeft ‘m wederom geplaatst. En een nieuw infuusnaaldje. Ik ging met alles mee met de groep. Maar op de terugweg heb ik me voorgenomen om komende week kinderen/ouders te bellen en te vragen naar hun ervaring. Tenslotte kan ik niet verder dan meevoelen hoe het moet zijn als je waardes alle kanten opschieten en wat de pomp nu gaat doen. We leven ontzettend met ze mee! Ik kan bijna niet wachten op de eerste verhalen!

Veel groeten, Ineke"

Ineke doet mee!
Nieuws

06 06 2019

Legitimatiebewijs verplicht, al vanaf 0 jaar

De overheid heeft deze regel ingesteld. Als uw kind medische zorg nodig heeft, moet u een geldig identiteitsbewijs van uw kind laten zien aan de zorgverlener. De legitimatieplicht in de zorg geldt voor iedereen en geldt vanaf de geboorte. Uw kind kan zich identificeren met een geldig Nederlands paspoort, identiteitskaart, rijbewijs of vreemdelingendocument. Lees verder

 

Heb je vragen of wil je met ons in contact komen?

Volg ons via
  • Facebook
  • Linkedin
  • Youtube